Lettergrootte: A  A  A 

Informatie voor deelnemers

Download de informatiebrochure

Klachten

Indien u bij deelname aan het proef-bevolkingsonderzoek ontevreden bent of klachten heeft, dan kunt u in eerste instantie contact opnemen met het onderzoekscentrum, via telefoonnummer: 0800-AMCDARM (0800-2623276), bereikbaar op werkdagen tussen 9.00 en 14.oo uur. Er wordt dan samen met u een oplossing gezocht.

U kunt ook terecht bij de onafhankelijke Klachtencommissie van het AMC. Deze klachtencommissie is te bereiken op telefoonnummers 020-56 633 55. Bij het Patiënten Informatie Centrum van het AMC is een aparte brochure te verkrijgen met daarin het reglement klachtenopvang. U kunt hen bereiken op telefoonnummer 020-56 633 55.

Bescherming van uw gegevens

Vertrouwelijkheid

Uw persoonlijke onderzoeksgegevens kunnen slechts met uw toestemming door daartoe bevoegde personen worden ingezien. Deze personen zijn medewerkers van het proef-bevolkingsonderzoek en medewerkers van de Inspectie voor de Gezondheidszorg. Inzage kan nodig zijn om de betrouwbaarheid en kwaliteit van het onderzoek na te gaan. Onderzoeksgegevens zullen worden gehanteerd met inachtneming van de Wet Bescherming Persoonsgegevens en het privacyreglement van het AMC en Erasmus MC. Persoonsgegevens die tijdens deze studie worden verzameld, zullen worden vervangen door een codenummer. Alleen dat nummer zal gebruikt worden voor studiedocumentatie. In publicaties of rapporten worden de gegevens anoniem beschreven. Slechts de onderzoeker die de sleutel van de code heeft, kan hieraan persoonsgegevens koppelen. De gecodeerde gegevens worden gedurende 15 jaar bewaard. Uw huisarts en/of behandelend arts zal schriftelijk worden ingelicht over uw deelname aan het onderzoek. U dient daarvoor wel toestemming te geven.

Opslag van lichaamsmateriaal

Het materiaal dat verkregen wordt gedurende de studie zal worden bewaard en geanalyseerd. Na afloop van het proef-bevolkingsonderzoek worden de opgeslagen lichaamsmaterialen tot maximaal 15 jaar na afloop van het onderzoek bewaard. Indien blijkt dat screening voor darmkanker effectief is, kan het opgeslagen lichaamsmateriaal dan eventueel in de toekomst worden gebruikt voor vervolgstudies van screening op darmkanker. Als u niet wilt dat uw lichaamsmateriaal 15 jaar lang bewaard wordt, zullen wij dat vanzelfsprekend respecteren; u kunt uw weigering op het toestemmingsformulier schriftelijk vastleggen. Wanneer u geen bezwaar heeft, kunt u dat ook op het toestemmingsformulier aangeven. Wanneer wij uw opgeslagen lichaamsmateriaal in de toekomst zouden willen gebruiken voor studies, wordt schriftelijk toestemming gevraagd aan u. Voor deze studie is goedkeuring verkregen van het Ministerie van Volksgezondheid, welzijn en Sport (VWS) in het kader van de Wet op Bevolkingsonderzoek (WBO). De voor het proef-bevolkingsonderzoek geldende internationale richtlijnen zullen nauwkeurig in acht worden genomen.

Koppeling kankerregistratie

Met uw toestemming worden uw gegevens uitgewisseld met PALGA en de kankerregistratie van het regionale Integraal Kankercentrum (IKC). In de kankerregistratie staan alle gevallen van darmkanker vermeld. Door de gegevens van het bevolkingsonderzoek hiermee te vergelijken, kan men nagaan welke gevallen van darmkanker na het bevolkingsonderzoek in het ziekenhuis zijn vastgesteld. Om vast te stellen of het bevolkingsonderzoek de sterfte aan darmkanker beïnvloedt, worden de gegevens van dit onderzoek vergeleken met de die van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS).

Goedkeuring

Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) (In het kader van de Wet op het Bevolkingsonderzoek).

Het proef-bevolkingsonderzoek wordt financieel ondersteund door:

Zorg Onderzoek Nederland en Medische Wetenschappen van NWO (ZonMW).

Center for Translational Molecular Medicine (CTMM)